32 岁女子得怪病,三年只做饭不吃饭!女儿做了一件事,暖化了 – jojojoy

现在,这幅画安静地挂在浙大二院消化内科副主任陈焰的诊室里,鼓舞着每一个来就诊的克罗恩病患者。

反复腹泻,一个月暴瘦20斤

辗转就医近五年才最终确诊

田静是湖州师范大学的一名英语老师。

十年前,一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹。

那是32岁那年,她突然频繁腹痛、拉肚子,每天上3、4次大号,一个月里暴瘦了20斤。

一开始她以为只是普通的肠胃炎,就吃一些中药调理,情况稍有好转。

到了2011年,她帮朋友翻译一份急需的资料,连续熬了几天夜,结果整个口腔都长满了溃疡,眼睛充血、肿胀,腹泻也卷土重来。

她在口腔科挂了一个月的盐水,情况反而愈发严重。

最后,医生建议她到免疫科进行激素治疗,但腹泻的问题依然没有解决。

接下来几年里,她辗转多地就医,一直无法查明病因,直到2013年才被确诊为克罗恩病。

陈主任告诉钱报记者,克罗恩病是一种炎症性肠病,是胃肠道发生的慢性炎症性改变,好发于15~35岁的青壮年,需要长期治疗来控制,但目前还无法完全治愈。

它有一个特点,经济越发达的地方患病率越高。

十年前,我们医院一年只有几十个病人,现在将近两千人,一般认为它跟高脂、高糖的西方饮食方式有关。

克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状,但这些症状常常和其他疾病混淆,患者被误诊的情况十分常见。

陈主任说,她很多患者被误诊为阑尾炎,白白挨了一刀,手术切除后情况却丝毫没有好转。

陈主任建议,如果青壮年出现长期不明原因的腹泻,那建议到医院做一个大便检查。

有条件的地方做钙卫蛋白筛选,没有条件的地方可以考虑做肠镜。

肠道严重狭窄无法进食

只好做了三年肠内营养

确诊时,田静的回盲部狭窄已经比较严重,稍微进食就会肠梗阻。

医生建议她做肠内营养,鼻子上插一根管子,营养液一路从鼻腔到胃部,提供每天所需的能量。

田静说,插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子,稍微有点酸胀感,插入后就没什么不适感了。

但上三年级的女儿庭庭看到妈妈这样,觉得妈妈一定很难受,可心疼了。

每天,田静要摄入约2000毫升的营养液,几乎24小时不间断。

这样,哪怕她一粒米饭都不吃,也总是处于饱腹状态,同时,炎症情况也控制良好,陈主任建议进行手术治疗,田老师认为继续肠内营养效果良好,所以继续坚持鼻饲。

但是,肚子是饱了,嘴巴还是会馋。

她想出的解决方法是用做饭来作为心理补偿。

那段时间,她因请假在家休息,就开始钻研各种菜谱,还爱上了烘焙。

每次闻到饭菜香、面包香,做完后看着他们津津有味地吃,就像我自己也吃了顿大餐一样。

饭菜上桌时,庭庭都用渴望的眼神看着田静,希望妈妈也能吃一口。

甚至在新年、圣诞节、生日,她许下的愿望都是:妈妈和我们一起吃顿饭。

但庭庭很懂事,她知道妈妈在治疗,只把愿望藏在心里。

小姑娘很喜欢画画,就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子:穿着漂亮的连衣裙,侧扎着马尾,鼻子上插着一根鼻饲管。

2017年,田静的病情进一步恶化,她只好在浙大二院做了手术,切除了一段20公分的肠道。

手术结束后,她终于可以回到餐桌,和家人一起吃饭。

把画送给主治医生

用来激励更多患者

陈主任是田静的主治医生,从她确诊后一直为她制定治疗方案,联系手术。

所以手术后,她就想着给陈主任送个小礼物以表心意。

想来想去,田静觉得女儿画的那幅画最合适。

患上克罗恩病的患者通常心理负担很大,因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病,需长期治疗,无法治愈。

如果控制不当,就会出现各种并发症。

即使做了手术,也很容易复发。

陈主任的病人中,不乏因为治疗周期过长、治疗费用过高等原因产生心理问题,甚至家庭破碎的患者。

尤其是第一次踏进诊室的患者,他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上。

田静说,她在治疗中得到了很多人的帮助。

她的学生专门列了一些学校附近的餐厅,那里的饭菜做得很软烂;医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家,它能生产更细的鼻饲管,病人戴上去更舒适……

她希望,女儿的那张画能给其他患者带去一些温暖,消除他们对克罗恩病的恐惧,让他们知道哪怕插着鼻饲管做肠内营养,依然可以坦然微笑。

一开始,庭庭还点舍不得,但得知这幅画能帮助病人就马上答应了。